søndag, juli 27, 2014

Hårene vokser

Jeg har begynt å få hår på leggene igjen. Der jeg de siste årene har sett på de svarte legghårene som noe stygt, kjenner jeg en ømhet for dem nå. De kommer frem på leggen min som et bevis på at kroppen igjen kan ta seg inn etter å ha fått sterke doser kreftmedisin i noen måneder. Kroppen har riktignok produsert legghår hele tiden, men hver tredje uke har medisinen ikke bare rettet seg mot kreftceller, men også andre celler som deler seg ofte. Dermed har de fleste hår på kroppen min blitt avbrutt i veksten og har sluppet tak i meg. Så nå klarer kroppen å lage legghår som ikke blir ødelagt som en bivirkning av medisinen, og det gjør godt å se på.

Siden jeg ikke er upåvirket av kulturen jeg lever i, selv om jeg er uenig i trekk ved den, kan det tenkes jeg kommer til å barbere dem vekk om en stund. Men ikke nå. Nå er jeg glad for å se dem. Det gjør meg rett og slett godt å se de korte, mørke hårene på beina.

Det samme med øyenbrynene. De begynner såvidt å komme frem, også de hårene som jeg før regnet som utenfor, etter at jeg som godt voksen ble fortalt av et par kolleger at jeg kunne få et blidere uttrykk ved å regissere øyenbrynene mine bedre. Å nappe dem har vært en rutine. Nå får jeg meg ikke til å ta opp pinsetten og angripe dem. Jeg tror jeg lar det stå, dette siste "angripe". Jeg luker ellers bort alle krigsmetaforene som automatisk kommer når jeg skriver om kreftsykdom.

Hodehåret mitt ble borte i vår, jeg skrev om det her:
Håret falt ikke av, det la seg på puta mens jeg sov. I stedet for å sitte fast i meg skled det nedover kroppen i dusjen.

Nå er det på vei frem igjen, jeg kan kjenne hår når jeg stryker meg selv over hodet. Det er en god følelse, det er ikke lenger bare hud der. Håret har blitt en millimeter eller to. Det betyr at jeg kan se konturene av hårfestet mitt, det har jeg ikke sett før. Jeg kan også se hvilken farge håret mitt har når jeg ikke farger det. Det ser ut som det er gråere i vikene enn ellers, pussig. Jeg kan ikke huske hvordan det kjentes ut å ha mye hår, men jeg gleder meg til det ikke ser så tomt ut rundt hodeskallen.

Og jeg gleder meg overraskende mye til at hårene blir et par millimeter lengre, slik at de kan fange opp svette fra hodebunnen i hvert enkelt lille hårstrå, slik de åpenbart må ha gjort bestandig uten at jeg var klar over denne funksjonen. Slik det nå er, renner det svette i små bekker nedover halsen. Kroppen er ikke så tekkelig som den pleier, den er ukontrollert, svette renner. Det er ikke slik kropper skal oppføre seg i samfunnet vårt, vi skal ha kontroll over i hvilke situasjoner noe forlater kroppen.

Hvis jeg lukter svette, er det av klærne mine, ikke fra armhulene, for der er det fortsatt ikke noe hår som svetten kan feste seg i slik at den kan ligge stille der og la bakterier lage lukt. I stedet renner svetten nedover kroppen, sprer seg utover og fordamper, eller lager fuktige klær.

Men slimhinnene i nesen er blitt ok igjen. Inntil for et par uker siden rant det vann fra nesen, og det kom uten forvarsel slik at jeg ikke kunne være parat med et lommetørkle. Jeg ser noen ganger gamle menn ha et slikt problem. Jeg skjønner dem bedre nå.

lørdag, juli 19, 2014

Hvorfor kaller vi det gift?

Jeg leser VGs intervju med Karla Siverts som har kreft (i papir- og +-utgaven). Jeg leser gjerne om folk med kreft, særlig når det går relativt godt med dem. Og slik er det antakelig med andre som også har denne sykdommen, og kanskje også familie og venner, kolleger og bekjente. Kreft er godt stoff. Kreft klikker bedre enn pupp, sa en tabloidjournalist jeg kjenner.

Jeg liker å lese dette intervjuet, og jeg er glad for at Karla Siverts har valgt å bli intervjuet. Det er likevel, som alltid, flere ting jeg stusser på om kommunikasjonen mellom leger og pasient. Hun reagerer på at legen sa at hun mest sannsynlig ikke ville trenge å gå på cellegift, fordi slike beskjeder skaper sterke forhåpninger. Hva ville hun foretrukket at legen sa, lurer jeg på. Mest sannsynlig betyr jo også at det minst sannsynlige kan skje. Alltid. Legen sa sikkert flere ting, og så husker man kanskje en av setningene. Men leger kan også optimalisere kommunikasjonen sin. Skulle legen vært mer nøytral i språket: Nå skal vi undersøke om du trenger cellegift? Kanskje det.

Og så er det begrepet cellegift. Journalist Olav Brekke Mathisen skriver:
"I mer enn tre måneder har Karla fått jevnlig påfyll av gift gjennom en plastslange i armen."

"...småprater med sykepleierne mens de gjør klar til å fylle henne med gift for siste gang."

Hvorfor kaller vi medisinen man får intravenøst ved noen kreftbehandlinger for "gift"? Vi sier cellegift, og ikke kreftmedisin rett og slett. Det er riktignok sterke saker, og cellegift tar livet av andre celler i tillegg til kreftceller, men likevel. Veldig mye av det vi omgir oss med blir til gift for kroppen i en viss konsentrasjon. Vi kaller det ikke gift likevel, fordi i situasjonen vi er i har stoffet andre funksjoner. Det er for eksempel mulig å bli forgiftet og dø av både salt, vann og alkohol, men vi tenker ikke på disse stoffene som gift, men som det som skal gi god smak på maten, gjøre oss utørste og berusede. Funksjonen til cellegift er å være medisin, ikke å være gift, og er vi heldige skal den gjøre oss friske.

Språk er viktig. Det gjør noe med hvordan vi oppfatter situasjonen vi er i. I går var jeg på Radiumhospitalet og fikk intravenøs behandling med stoffet Ritubimax. Jeg pratet med sykepleieren om hvordan dette stoffet virket, og hun lærte meg at kreftceller har flere såkalte reseptorer enn vanlige celler. Vi så på dem slik de var tegnet i et hefte, små pinner som stakk ut fra cellekjernen. Reseptorene gjør at cellene deler seg. Kreftceller deler seg hyppigere enn andre celler. Medisinen jeg fikk blokkerte reseptorene. Deretter gikk mitt eget immunforsvar på kreftcellene og satte dem ut av spill.

Den første gangen man får Ritubimax er det mange som reagerer allergisk, det gjorde jeg også, og det var skremmende å vite om reaksjonen på forhånd. Noen kan reagere sterkt allergisk. Jeg så for meg meg selv i sykehussengen mens noen løp med meg nedenover korridoren og ropte på doktor Heart, hvilken bok/film er den referansen fra, husker ikke.

Uansett, når sykepleieren nå fortalte meg at stoffet påvirker kreftcellene med en gang det kommer inn i kroppen, straks altså, og at årsaken til at mange pasienter reagerer er at ved første og andre gangs behandling er det mange kreftceller som reagerer på medisinen, så var det et supert bilde å ha i hodet. Og et helt annet bilde enn å tenke på at det drypper inn gift i årene. Så kan vi ikke bare kalle det kreftmedisin.

De med mer kunnskap enn meg får tilgi hvis noen nyanser i forklaringen er gått tapt her, det er alltid noe man misforstår, det er alltid nyanser.

tirsdag, juli 15, 2014

Irritert på Fugelli

Per Fugellis bok Døden skal vi danse lå foran nesa mi her om dagen og jeg leste i den. Jeg holder ellers litt avstand til tematikken disse dager, det er ikke fornektelse, tanker om døden har jeg vært innom daglig omtrent hele mitt voksne liv. Nå er tankene hyppigere, mer konkrete. Jeg trenger ikke påminnelse om døden. Jeg forsøker også å se en annen vei. Uansett, den lå foran nesa mi.

Jeg ble både skuffet og irritert. Språket er bombastisk, påstander utroverdige. Når Per Fugelli skriver at han siden 2009 har møtt 37 leger og at ingen av konsultasjonene har vart mer enn i seks minutter (s99) så vet jeg at det må være usant. Og han må vite det selv. Bruker han overdrivelsen som retorisk grep og med det lar fremtidige pasienter vente seg fabrikkbehandling? Sender Fugelli selv nye pasienter inn til sykehusene fyrt opp av aggresjon fra hans salver, omtrent som de VG-artiklene han forakter?

Hvordan kan jeg vite dette så nøyaktig? Fordi jeg tror jeg nærmer meg samme antall konsultasjoner og jeg tror ikke noen av disse har vart så kort som seks minutter. Man får riktignok gjort mer enn folk ofte tror på seks minutter, det er to plater på radioen, men jeg tror også de konsultasjonene som bare dreier seg om at legen undersøker om blodprøvene viser at jeg tåler å få kreftmedisin og ellers høre hvordan det går, veie meg, og så bestille min miks fra apoteket i første etasje på Radiumhospitalet varer mer enn seks.

Et bipoeng til: Da oppstår det fantastiske øyeblikket som ofte kommer på kontoret til en kreftlege. Legen spør: Har du beholdt vekta? For mange kvinner må det være et revolusjonerende spørsmål. Det er det for meg.

Hvor lenge har møtene med legene vart? Jeg vet ikke helt. 15 kanskje? En lege sa til meg at det var satt av 30 minutter til hver pasient, han brukte 15 til å lese i journalen, og 15 til selve pasienten. Det var i alle fall slik jeg forsto ham. Jeg tar oftest høyde for misforståelser, det er nesten ikke grenser for hva man kan feiltolke og feilhuske. En annen sa at nå har vi dessverre brukt opp de 15 minuttene systemet har satt av til denne konsultasjonen, og jeg må videre til neste pasient, men jeg kan sette deg opp til en ny time om noen dager så kan vi få snakket ferdig.

Jeg lar vær med å fortelle om de få tåpelighetene jeg har opplevd, for de gode og velvillige møtene har vært i så stort flertall. Og det er feiltagelsene og dumhetene vi hører mest om, i aviser og når bekjente forteller. Men som fremtidige pasienter trenger vi et realistisk bilde av hva som kan møte oss, og vi trenger ikke å gå til systemet forhåndsfyrt med aggresjon.

Når Fugelli vil snakke opp norsk helsevesen skriver han (s88):
"Jeg har hele tiden følt meg i kyndige hender. Ikke en gang i løpet av hundrevis av prosedyrer har jeg vært ute av denne tryggheten."

Men så, på siden 109 i kapittelet som heter Rot skriver han:
"Jeg har møtt mye rot på sykehusene. Den ene hånden vet ikke hva den andre gjør. Den ene ånden vet ikke hva den andre vet. Rot skaper utrygghet. Du blir redd for feil og forglemmelser. Tilliten til systemet går ned. Her er noen personlige erfaringer:"
.. og så kommer pleieren som skulle til å gi Fugelli feil intravenøs medisin fordi hun trodde han var en annen pasient, og andre grusomme historier. Jeg har i alle fall før hver eneste blodprøve, hver eneste behandling blitt spurt om personnummer, og ved cellegift-utdelingen er det to pleiere som sammen sjekker at alt er i orden og skriver under på skjema. Og uansett henger ikke de to fortellingene sammen, det var hovedpoenget. Og det skuffet meg. Jeg venter meg redelighet.

søndag, juli 06, 2014

På Givær

De siste dagene har jeg vært i et lite øysamfunn en times tid ut i havet utenfor Bodø. Det er godt der, luftig og åpent. Vi leide en bu som vi har leid før. Neste gang vil jeg huske å ta med meg en leselampe: Huske leselampe. Olaug som driver bu, gård, tar i mot hurtigbåten og passer på vannrenseanlegget og fire unger har kusiner og fettere på besøk fra byen om sommeren, litt sånn som min barndom var i feriene med et loft og et tre hos mormor og fjæra, men dyrene ble borte da jeg var seks.


Hun her, som har sprunget ut av huset i bare støvlene. Typisk folk.


Det er flere bilder fra dagene på Givær på Instagram, for den som er der.

onsdag, juli 02, 2014

Jeg visste jo..

..at ikke noe er sikkert, at selv om behandlingen er vellykket, så betyr ikke det at sykdommen er vekk. Den kan være det, men den kan også vise seg igjen, og det temmelig raskt. Selv om konkrete tanker om sykdomsforløp som ikke går bra, og døden, dukker opp hver dag, er det noe annet å sitte hos legen og høre det med detaljerte ord. Jeg blir jeg påvirket på en annen måte, dager etterpå og dager før. Mulighetene blir tydeligere.

Jeg skrev om vanskelighetene med å snakke om fremtiden med legen før jeg skulle dit: Svart på hvitt og hardt.

Legen var fin. Vi snakket godt sammen. Vi var enige om at prosentandeler ikke er det beste å legge vekt på og at skjemaer og ord som er skrevne kan bli voldsomt konkrete. Snakking gir flere nyanser, mykner innholdet, om ikke nok. Innholdet er hardt i seg selv. Hvis den raske typen lymfekreft viser seg igjen kommer den gjerne tilbake i løpet av det første året, i mindre grad det andre. Hvis den kommer tilbake vil legene mest sannsynlig går voldsommere til verks. Det var ord som hardere kur, å bryte immunforsvaret helt ned, isolat, ryggmarg, stamceller, donor. Ord, som når de er ukjente som brukt om noe som kan skje med meg, er skremmende.

Det slo meg at mens jeg har tenkt på høsten foran meg som et tid der jeg skal bygge opp formen, kan de aller nærmeste månedene like gjerne være en tid der formen er god i forhold til månedene etter. Den formen jeg har nå vil jeg bruke så godt jeg kan få til. Og så gjelder det å holde fast ved noe legen sa: Slaget er ikke tapt selv om det skulle komme et tilbakefall.

mandag, juni 23, 2014

Språket til kreftbloggere

Denne teksten hadde falt ut av bloggen, og jeg skjønner virkelig ikke hvordan. Jeg kan ikke ha slettet den selv, og jeg ser ingen grunn til at noen annen skulle gjort det heller. Uansett, her er den igjen.

Jeg skulle svare Madamknipe på Twitter, men det ble så keitete med de få tegnene. Jeg hadde skrevet at det er mange kreftblogger på nettet, og at de dessverre er ganske like hverandre. Madamknipe spurte: Litt rart så mange er like? Skjønar, men indiv erf og reaks. Oppl du d likt, men vil bev skrive & fokus annl.

Dere ser hvordan det kan gå med så få tegn. Jeg svarer nogenlunde på det jeg tror hun spør om.

Jeg leste mer kreftblogging før jeg selv ble syk. Nå skjermer jeg meg fra mye ulik tekst. Men språkkultur på nettet har interessert meg i årevis, og jeg har gjennom tiden lest en god del bloggere som skriver om kreft. Min opplevelse av disse er at de i stor grad skriver konkret og i dagboksformat. Bloggen blir ofte opprettet idet sykdommen er annonsert og den starter dessverre gjerne med at her skal det kjempes og ender noen år seinere med at mannen skriver at kjæresten er død.

Så når jeg savner flere språklige uttrykk i tekster om kreft så tror jeg mye av svaret ligger i at de fleste tekstene skrives av folk som ikke har skrevet så mye før. Tekstene kommer fra et ønske om å samle tanker, skape orden i en kaotisk og ny situasjon, noen ganger også å informere kjente om konkrete endringer. Tekstene skrives i liten grad med tanke på et publikum som ikke kjenner den som skriver.

Så er spørsmålet hvorfor ikke flere av de mange som skriver og som har kreft ikke deler dette i sitt språk. Jeg tror mange synes slike opplevelser og følelser blir for privat for deling, det er min gjetning. Det er synd, vi trenger tekster om alle livshendelser i mange ulike språk, for vi er mange med ulike språkpreferanser som trenger å lese.

Det samme gjelder i journalistikken, og jeg har skrevet om det i Journalisten i Virkeligheten er upresis.

søndag, juni 22, 2014

Svart på hvitt og hardt

I morra skal jeg til legen. Jeg vet hovedkonklusjonen av møtet: Behandlingen (som ikke er helt ferdig) har gått godt. Jeg vet det allerede, for den gamle veteranen av en lege på lymfekreftavdelingen som ga meg visittkortet sitt i vinter i tilfelle det skulle være noe, så kunne jeg ringe, - den legen gikk og så på bildene mine og diskuterte dem med andre utenom det mer effektive tursystemet, fordi jeg sendte ham en e-post om noe jeg var bekymret over. Dette er også norsk helsevesen.

Det er likevel nok på lappen for et møte på femten minutter. Det fins noe øverst i magen min som antakelig ikke er farlig, men som likevel er nevnt, noe vi skal bli enige om, skal de undersøke eller skal vi vente. Jeg vet ikke helt hvorfor jeg skal være med å bestemme akkurat dette.

Men det er ikke det. Det som uroer meg er det jeg ikke vet om jeg kan spørre om, eller hvordan jeg skal spørre om de tingene. For hvilke svar tør jeg høre? Hva kan jeg vente meg nå, er spørsmålet, med underkategorier, - ulike forløp dukker opp når jeg bretter sammen håndklær, mens jeg ler over en øl med kolleger. Jeg tør ikke få svar i prosent eller de andre tallene og skjemaene som fins. Jeg har sett dem. Jeg vet at tall er en statistikk, det går ikke % med meg, det går - eller |. Tall med % bak er et grafisk uttrykk, tegn jeg kan se for meg, svart på hvitt og hardt.

Når jeg ikke vet hvordan jeg skal spørre, hvordan skal da legen kunne si de riktige tingene. Og likevel, nesten hver gang går de samtalene godt. 15 minutter, 15 ganger 60 sekunder, oftest med et fremmed menneske, vi hilser og vi snakker. Begge har noe på lappen som skal frem. Vi finner oftest en tone som passer. En dag håper jeg å få bokstavene frem som kan forklare hva som går godt. Jeg ser frustrasjonene folk skriver om når kommunikasjonen mellom legen og pasienten går til bunns. Det merkelige er alle de gangene det ikke gjør det.